健康
狼瘡患者夏季應(yīng)該注意什么
2024/05/21 10:20 來(lái)源：光明網(wǎng) 閱讀：1.2萬(wàn)
系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者中約11%～94%有光敏感性,，即患者在紫外線或某些食物的作用下,，會(huì)出現(xiàn)皮疹甚至全身系統(tǒng)疾病的爆發(fā)。炎炎夏日總是伴隨著無(wú)處不在的日光照射,，對(duì)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡病友來(lái)說(shuō)是一個(gè)令人頭疼的季節(jié),，如何做好正確的個(gè)人防護(hù)和管理對(duì)病情的穩(wěn)定控制十分重要,。
什么是系統(tǒng)性紅斑狼瘡？
系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種可以侵犯全身多系統(tǒng)的彌漫性結(jié)締組織病,，簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō),，就是患者體內(nèi)產(chǎn)生了大量自身抗體,，使免疫系統(tǒng)攻擊自身的組織，引起全身多臟器和組織受損,。它是一種自身免疫性疾病,，全球每年新發(fā)系統(tǒng)性紅斑狼瘡病例至少10萬(wàn)人，多見(jiàn)于20-40歲的育齡期女性,。正確認(rèn)識(shí)疾病,，在醫(yī)生的指導(dǎo)下科學(xué)治療，規(guī)范管理,，大多數(shù)的患者都可以做到與“狼”共舞,，化“蝶”為友，盡情享受自己的人生,。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者夏季如何保持病情穩(wěn)定,？
1、防曬
夏季紫外線強(qiáng)度大,，對(duì)紫外線的防護(hù)就顯得尤為重要,。盡量避免在陽(yáng)光下長(zhǎng)時(shí)間的暴露，尤其上午10點(diǎn)到下午3點(diǎn)左右,，這段時(shí)間光照較為強(qiáng)烈，應(yīng)盡可能減少外出,。需要外出時(shí)盡量減少皮膚的暴露面積,，可打遮陽(yáng)傘，戴遮陽(yáng)帽,，穿長(zhǎng)袖襯衫和長(zhǎng)褲等,；同時(shí)使用有效的防曬霜。當(dāng)然日光浴肯定是要禁止的,。
2,、不吃有增強(qiáng)光敏感作用的食物
光過(guò)敏的特性，導(dǎo)致狼瘡患者如果吃了具有增強(qiáng)光敏感作用的食物,，如無(wú)花果,、油菜、黃泥螺,、香菜,、香菇、芹菜等,，可能會(huì)誘發(fā)皮疹甚至全身性反應(yīng),。適當(dāng)食用一些抗光敏感的食物，如富含維C的水果如番石榴,、奇異果,、草莓等,。此外，富含維E的堅(jiān)果類食品,，也有增加抗氧化和清除傷害皮膚的自由基的功能,。
3、注意補(bǔ)充維生素D
糖皮質(zhì)激素是對(duì)抗紅斑狼瘡的有力武器,，但同時(shí)它也會(huì)導(dǎo)致患者的骨密度和骨量下降,、骨折風(fēng)險(xiǎn)增高，進(jìn)而影響狼瘡患者的行動(dòng)能力,，導(dǎo)致患者戶外活動(dòng)減少,、陽(yáng)光照射不足，人體合成維生素D減少,。低維生素D水平與狼瘡患者器官總體損傷和終末期腎病風(fēng)險(xiǎn)增加相關(guān),。補(bǔ)充維生素D有助于預(yù)防狼瘡的嚴(yán)重并發(fā)癥，預(yù)防血栓和心血管疾病,。不能去戶外曬太陽(yáng),，可以通過(guò)補(bǔ)充維生素D，注意多食用維生素D含量高的牛奶,、雞蛋,、動(dòng)物肝臟、魚肝油,、深海魚類等,。
4、正確吹空調(diào)
系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種多系統(tǒng)損害的全身性疾病,，而關(guān)節(jié)損害就是最普遍癥狀之一,。關(guān)節(jié)炎最不喜歡“吹冷氣”，因?yàn)榈蜏丨h(huán)境會(huì)讓血液循環(huán)慢下來(lái),，使關(guān)節(jié)附近的肌肉僵硬,。血液流速減緩后，關(guān)節(jié)的代謝產(chǎn)物和炎癥因子容易郁結(jié)在關(guān)節(jié)周圍,，進(jìn)而加重關(guān)節(jié)損傷,。首先溫度上，最適宜人體的空調(diào)溫度是24°C~27°C,，夜間空調(diào)不應(yīng)低于24°C,。其次，吹空調(diào)要注意避免空調(diào)出風(fēng)口直接對(duì)準(zhǔn)人體吹,，出汗后,、洗澡后、洗頭后也不要立即吹空調(diào),。最后,，狼瘡患者在空調(diào)房?jī)?nèi)也要注意做好保暖,，尤其是頸肩部、膝蓋和腹部,。
5,、及時(shí)就診
很多狼瘡患者的健康意識(shí)都很強(qiáng)，身體有不適也會(huì)及時(shí)去醫(yī)院檢查,。不過(guò),，紅斑狼瘡的治療太過(guò)漫長(zhǎng)，這期間不少患者有身體不適去了幾次醫(yī)院都沒(méi)發(fā)現(xiàn)問(wèn)題,，于是就不愿再去了,，這很容易讓復(fù)發(fā)鉆了空子。對(duì)于偶爾出現(xiàn)的身體不適,，比如短時(shí)間內(nèi)癥狀就消失了,，可以不要太慌張；如果不適頻繁發(fā)生,，包括突然長(zhǎng)時(shí)間的發(fā)燒,、身上出現(xiàn)紅斑、脫發(fā),、關(guān)節(jié)腫痛,、心慌氣短等情況，尤其是病情有逐漸加重的趨勢(shì),，建議及時(shí)看?？漆t(yī)生。
6,、定期隨訪
紅斑狼瘡是慢性病，需要定期及時(shí)隨訪,。隨訪時(shí),，醫(yī)生通過(guò)有無(wú)臨床癥狀、實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)穩(wěn)定情況,、臨床的評(píng)分（SLEDAI-2000評(píng)分,、BILAG-2004評(píng)分或臟器受累評(píng)估、PGA評(píng)分）,，來(lái)判斷疾病處于活動(dòng)期還是穩(wěn)定期,。如果少了隨訪這一步，醫(yī)生就無(wú)法準(zhǔn)確了解患者疾病控制情況和藥物副作用,，從而不能及時(shí)調(diào)整藥物劑量或方案,，患者器官損傷的風(fēng)險(xiǎn)或不良反應(yīng)也會(huì)增加。無(wú)論活動(dòng)期還是穩(wěn)定期,，狼瘡患者都應(yīng)遵醫(yī)囑定期隨訪,。一般情況下,，活動(dòng)期隨訪時(shí)間為每月1次，穩(wěn)定期為每3～6月1次,，同時(shí)建議進(jìn)行年度評(píng)估了解病情,。
7、切忌自行調(diào)整用藥劑量
紅斑狼瘡需要長(zhǎng)期服藥治療,。服藥期間,，醫(yī)生總會(huì)千叮萬(wàn)囑患者要遵從醫(yī)囑用藥，但總被一些患者當(dāng)成耳旁風(fēng)——自我感覺(jué)病情“好轉(zhuǎn)”就減藥,、停藥,；自我感覺(jué)病情“加重”就增加藥物劑量。遵醫(yī)囑規(guī)范用藥治療,，切不可自行增,、減和停用藥物。即使是病情發(fā)生明顯的變化,，也建議先到風(fēng)濕免疫科門診,，由醫(yī)生評(píng)估病情后，方可調(diào)整用藥,。服藥過(guò)程中若有不適,，建議及時(shí)反饋給專科醫(yī)生,。
除了以上所述外,，平常盡可能做到勞逸結(jié)合，保證睡眠,，保持樂(lè)觀心態(tài),，積極向上，規(guī)律生活,，參加力所能及的體育鍛煉,。同時(shí)還要注意其他誘發(fā)因素，如不要染發(fā),，少用化妝品,，忌服避孕藥，不要接觸殺蟲劑和接種活疫苗,。注意飲食衛(wèi)生,，避免腸道感染。保持房間通風(fēng)等,。