社會
李婷：一位媽媽的破繭成蝶之旅——長沙市岳麓區(qū)唐氏綜合癥家長互助中心十周年人物故事特輯
2024/08/21 11:27 來源：社區(qū)文化網(wǎng) 閱讀：1.3萬
李婷是一位堅韌而溫柔的母親,，她的生活因一對14歲的雙胞胎姐妹而充滿了特殊的色彩,。妹妹羽柔,，是位蜜糖天使。因為羽柔,，李婷走進了唐果之家,，也讓她的人生故事在這里書寫別樣的篇章,。
唐果之家,，湖南省內(nèi)第一家服務于唐氏綜合征人士及其家庭的社會組織,，一個因愛而生的溫暖港灣,。起初創(chuàng)辦那幾年，沒有資金來源,，都是家長湊錢做活動,、做倡導，李婷加入后中心接到了第一個資助項目——快樂活動營,。
從剛開始做項目社工到組織日益壯大有了全職工作人員后,，她開始退居后勤擔任著行政和出納的工作。她一直以家長的身份默默付出,，見證了組織從無到有的每一個里程碑,，工作中她的身影忙碌而堅定，對組織的事情如數(shù)家珍,。
李婷常說,，是孩子們讓她們這群原本陌生的家長走到了一起，她們因孩子而相識,，因愛而相伴,。自己是幸運的，遇見這樣一群充滿智慧和愛心的發(fā)起人,，凝聚家長們的力量,。在唐果之家的大家庭里，大家互相攙扶,、抱團取暖,，共同為孩子們創(chuàng)造了一個充滿愛與希望的成長環(huán)境。這一路走來,，回憶滿滿,。
在北京的招待所里徹夜未眠
年輕時的李婷一帆風順，事業(yè)順利,、愛情美滿,。然而，自從有了羽柔后,，她陷入了一種深深的糾結和迷茫之中,，不敢讓他人窺見她的內(nèi)心,，恥辱感如潮水般淹沒了她。正是在這個心靈的漩渦中,，唐果之家就像一根救命稻草般出現(xiàn)，整個人仿佛被溫暖的海浪輕輕推上了岸,。
羽柔小時候,，李婷不辭辛勞地陪伴她在省康進行訓練。當羽柔到了上幼兒園的年紀,，為了讓女兒更好地融入學校,，能及時給予她支持，李婷毅然應聘了幼兒園老師的職位,。她心中一直有一種期待：讓羽柔恢復健康,，像普通孩子一樣生活。她為此付出了無數(shù)的心血和汗水,，希望羽柔能像姐姐一樣,，沿著正常的軌跡成長，順利進入普通小學,。
（羽柔讀小學時與老師同學的合影,。）
盡管李婷做了充足的準備，但她仍然感到缺少一種支撐她的力量,，讓她下定決心讓羽柔接受普通教育,。就在此時，唐果之家出現(xiàn)在她的視野中,。
起初,，她看到這群媽媽拉著孩子們到處搞活動甚是不解。后來,，在參與了幾次活動下來,，慢慢對家長組織有了一些了解，每次和家長們在一起讓她感到同路人的力量無比珍貴,，從禧睿媽媽,、宏俊媽媽、姚柔媽媽這些前輩家長的身上汲取到前行的智慧,，越發(fā)將自己融入到這個大家庭中,。
2015年年末，在西子湖畔地下室籌備社區(qū)提供給中心的活動場地時,，唐果之家的家長骨干葉琴向李婷發(fā)出了邀請,，希望她能參與到中心的工作中。
當時的李婷剛做完一場大手術,，經(jīng)歷了一個冬天的休整,，在2016年3月正式成為了唐果之家的核心骨干家長,。加入的第一個月，她迎來了第一次省外學習的機會,。在此之前,，她從未獨自出過遠門。白天,，她忙于羽柔的康復訓練和接送姐姐上學,；只有到了晚上，她才能抽出時間準備出行,。她獨自駕車前往機場,，趕上了當天最晚的航班。
（善行四十佳頒獎典禮上羽柔在臺上表演,，李婷在臺下指揮,。）
抵達北京時，已經(jīng)是凌晨1點,。由于當時家長聯(lián)盟經(jīng)費有限,，她所入住的酒店位置偏僻，面對陌生的城市和未知的挑戰(zhàn),，李婷心中充滿了恐懼,，但她還是鼓起勇氣前行。幸運的是,，她遇到了一位熱心的出租車司機,，最終在凌晨2點多抵達了酒店。
酒店房間狹小且沒有窗戶,，只有一張小床,。那一夜，李婷輾轉反側,，無法入眠,。她望著天花板發(fā)呆了四個小時，感嘆自己為何有勇氣千里迢迢來到北京,。然而,，正是這次經(jīng)歷讓她深刻認識到自己的能量和決心。
八年過去了,，李婷依然銘記著許家成教授在培訓中那句鏗鏘有力的話語：“沒有我的參與,，不要做有關我的決定?！边@段經(jīng)歷不僅讓她堅定了應該要為這個群體發(fā)聲的信念,，也為她后來參與家長組織的工作奠定了堅實的基礎。
從北京回來后,，又繼續(xù)參與了崔鳳鳴和蔡聰老師團隊開展的殘疾人權利公約培訓,。這次精神的洗禮徹底顛覆了她對殘障的認知,，讓她深刻領悟到：“不是要改變殘障者自身，而是要倡導改變環(huán)境,?！?/span>
（李婷參與殘疾人權利公約培訓留影。）
李婷一直對唐果之家心存感激,，她說是唐果之家在她最迷茫,、最無助的時候伸出了援手，給了她希望和力量,。唐果之家看到了她的需求，鏈接了機會,，她也希望繼續(xù)在唐果之家發(fā)揮自己的作用,，為更多需要幫助的家長和孩子提供支持和幫助。
當年李婷的彷徨和焦慮早已轉化為如今的滿足和篤定,。她說組織參與唐果之家的融合活動和賦能培訓讓她不斷更正自己的理念,，找到了自己的力量和勇氣。現(xiàn)在她的雙胞胎女兒,，一個在普校六年級畢業(yè)之后轉入特校進入初中段學習,，姐姐平時雖然學習任務很繁忙，也非常照顧和體貼妹妹,，一家人互相包容支持,，相伴成長。
孩子摘下了她一直摘不下來的口罩
疫情三年,，為了疫情防控的需要,，口罩逐漸融入了人們的日常生活。當疫情緩解后,，人們紛紛摘下了口罩,，呼吸著久違的自由空氣時，羽柔的口罩卻似乎成為了她的一種獨特標志,。不論是在喧囂的地鐵車廂中,，還是在寧靜的課堂之上，亦或是在歡快的舞蹈練習時,，那枚口罩始終如一地緊貼在她的臉龐上,，如影隨形，不離不棄,。
羽柔的口罩,，是她內(nèi)心不安的寫照。她告訴媽媽,，坐地鐵的時候,，時不時有人投來異樣的目光,，讓她感到委屈和不安。李婷看著女兒始終摘不下的口罩,，心中五味雜陳,。她深知，青春期的羽柔,，也有著和其他女孩一樣簡單的夢想,，她會學跳女團舞，挑選最漂亮的衣服,，她想綻放自己的美麗,，追逐自己的夢想。
然而,，面對外界的不解和偏見,，李婷也和羽柔討論過多次。她告訴羽柔,，要學會勇敢地面對那些目光,，用溝通來化解誤解。羽柔在媽媽的鼓勵下,，逐漸學會了與那些投來異樣目光的人溝通,，告訴他們：“雖然我和你們不一樣，但請尊重我的不一樣,?！?/span>
（羽柔參與三珍虎園活動時留影。）
隨著時間的推移,，李婷發(fā)現(xiàn),，自己的擔憂和焦慮其實源于自己的認知局限。她意識到,，很多人之所以會用異樣的眼光看待羽柔,，是因為他們不了解唐氏綜合征，不了解這些孩子所面臨的困境和挑戰(zhàn),。而當她開始主動與他人分享羽柔的故事,，讓更多人了解唐氏綜合征時，她發(fā)現(xiàn),，很多人其實是非常友善和包容的,。
李婷是唐果之家第一個家長熱線接線員，她接聽過無數(shù)個特殊家長的咨詢電話,，她總是耐心傾聽引導,，用自己的經(jīng)歷和感悟為他們帶去希望和力量。
她深知，對于每一位特殊孩子的家長來說,，他們的內(nèi)心都充滿了困惑和不安,。李婷也感慨道：“仁者見仁，智者見智,。每個人的看法都是不同的,，但只要我們保持一顆善良和包容的心，就能為這些特殊的孩子創(chuàng)造一個更加美好的世界,?！彼f：自己也是因為淋過雨，所以想為別人撐起傘,，她希望自己的經(jīng)歷能夠激勵更多的家長,，讓他們勇敢地面對困境，為孩子們撐起一片屬于他們的天空,。
與時俱進地為家長提供更需要的支持
當思緒回溯到七八年前與李婷并肩前行的那些家長們,，總能在她心中激起一股溫暖的漣漪。他們懷揣著對孩子未來的殷切期盼,，不畏艱辛地奔赴各地參加培訓，汲取前沿的教育理念,。每當這些家長滿載而歸,，他們總會召集當?shù)氐募议L們，分享彼此的心得體會,，共同探討,，將所學到的理念付諸實踐，開展豐富多彩的活動,，旨在促進孩子們更好地融入社會,。
（羽柔在全國助殘日活動節(jié)目表演中擔任領舞。）
經(jīng)過十年的不懈努力與探索,，唐果之家已從一個僅由家長骨干組成的團隊,，逐漸發(fā)展為一個擁有四名全職專業(yè)社工的組織。雖然近年來,，唐果之家的文娛活動或許不如初創(chuàng)時那么頻繁,，但我們可以清晰地看到，這個組織正將更多的精力投入到融合教育,、融合就業(yè)等關乎心智障礙者未來的關鍵議題中,。
唐果之家不斷探索，不斷實踐,，始終堅守著發(fā)起組織的初心——成為一個凝聚家庭,、鏈接社會資源的唐氏綜合征等心智障礙者支持平臺，基于本土化創(chuàng)新實踐影響社會環(huán)境改變。
在這條家長支持的道路上,，李婷也曾有過疑惑與困惑,。她發(fā)現(xiàn)，與過去相比,，現(xiàn)在的家長們似乎更加淡然,，不再像早期那批家長那樣積極參與中心的活動。團隊伙伴們也經(jīng)常聚在一起探討這一現(xiàn)象,，大家認為,，隨著時代的進步和信息的迅速流通，大眾的觀念愈發(fā)開放和多元,，對特殊孩子的接納與包容度也越來越高,。因此，家長們似乎不再像過去那樣迫切地想要改變孩子,，而是更加注重孩子的正常生活,，希望他們能夠擁有獨立的生活自理能力，享受平凡而美好的生活,。
（羽柔和一起長大的閨蜜合影,。）
“面對這一社會變化，我們家長組織是否也應該緊跟時代步伐,，敏銳捕捉家長的需求,，借助一些現(xiàn)代化手段，為家長們提供更高效,、更便捷的支持與賦能,？”這是李婷時常思考的問題。她堅定地表示：“唐果之家自成立之初就與家長們攜手同行,，只要我們不忘初心,，愿意嘗試任何有助于家長和孩子的服務形式，就一定能夠在這個不斷變化的社會環(huán)境中立足,，為更多需要幫助的家庭提供支持,。”
李婷還特別分享道,，這一路來對她影響最大的人是唐果之家的主要發(fā)起人李秀芳,。在她眼里，李秀芳也只是一個普通的母親,，但為了唐果之家的發(fā)展,，放棄了高薪工作，全身心投入到組織的運營中,，付出了常人難以想象的努力,。她身兼多重角色——女兒、妻子、母親,，但她作為唐果之家理事長的角色最為出色,。她堅定地帶領家長們進行倡導工作，心無旁騖,，始終堅守初心,，這也正是吸引眾多家長與她并肩前行的原因。
（321親子活動上羽柔,、李婷,、李秀芳開心互動。）
在唐果之家這個平臺上,，家長們積極參與社會倡導和與政府部門的溝通,，共同為孩子們爭取更好的福利。目標是為孩子創(chuàng)造一個更優(yōu)質(zhì)的生活和發(fā)展環(huán)境,。在這個過程中,，家長們從同路人身上汲取了正能量，幫助他們擺脫迷茫,，更加關注自我成長,。
“展望未來，我們將與時俱進,，為家長們提供更為精準和有效的支持,。”李婷滿眼堅定說道,，人生只有有限的幾個十年，每個十年都賦予了我們不同的體驗和機會,，而這個十年注定是她蛻變成長的十年,。對于唐果之家也是一樣，相信在大家的共同努力下,，唐果之家將成為更多特殊孩子家庭的堅實后盾,。（長沙市岳麓區(qū)唐氏綜合癥家長互助中心 陳卉鑫）