健康
系統(tǒng)性紅斑狼瘡：不必恐懼，科學(xué)治療
2024/11/14 11:30 來源：中國婦女報(bào) 閱讀：1.4萬
近期來自上海的女子沙白經(jīng)歷了二十多年的系統(tǒng)性紅斑狼瘡后,，選擇結(jié)束生命一事引發(fā)熱議,。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）真的有這么可怕嗎,？得了狼瘡究竟應(yīng)該怎么辦,？對(duì)于這個(gè)疾病，應(yīng)該持有怎樣的一種態(tài)度,？
系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種累及全身多系統(tǒng)的自身免疫病,，以青年女性多見。男女比例為1∶9,。通俗地理解,，系統(tǒng)性紅斑狼瘡并不是因?yàn)槊庖吡Φ土耍且驗(yàn)槊庖吖δ芸哼M(jìn),，導(dǎo)致自身抗體對(duì)臟器的損傷,。系統(tǒng)性紅斑狼瘡會(huì)導(dǎo)致身體免疫系統(tǒng)自我攻擊，且不易根治,、需長期治療,。如果不及時(shí)治療，會(huì)造成受累臟器的不可逆損害,，最終導(dǎo)致患者死亡,。
治療：從激素為主到少激素甚至無激素
目前，國內(nèi)有上百萬的SLE患者,。20世紀(jì)四五十年代,，國內(nèi)SLE的5年生存率不到40%，現(xiàn)在10年的生存率都能達(dá)到90%以上,。
目前的治療主要包括激素,、抗瘧藥、免疫抑制劑及生物制劑,。近年來,，包括Car-T在內(nèi)的細(xì)胞治療也為SLE的治療帶來了新的希望。紅斑狼瘡的治療,，也漸漸從以激素免疫抑制劑為主的治療過渡到少激素,，甚至無激素治療的時(shí)代。
2020年前后,，新的生物制劑貝利尤單抗,、泰他西普、利妥昔單抗,、白介—2等也開始逐漸在國內(nèi)應(yīng)用,。而且，我國醫(yī)保已經(jīng)能覆蓋大部分治療藥物,，病人的醫(yī)療負(fù)擔(dān)也能減輕很多,。
業(yè)內(nèi)普遍的認(rèn)知是，這種疾病無法治愈,，需要長期治療,。輕度SLE患者一般不需要采用激素治療,，當(dāng)羥氯喹或非甾體抗炎藥無法控制病情時(shí)，可使用小劑量激素,。中度SLE患者,，用中等劑量的激素治療。如果還無法控制病情,，在適當(dāng)增加激素劑量的基礎(chǔ)上,，聯(lián)合使用免疫抑制劑。重度SLE患者,，用標(biāo)準(zhǔn)劑量的激素聯(lián)合免疫抑制劑治療,病情穩(wěn)定后,，再調(diào)整激素用量。
如何早期發(fā)現(xiàn)紅斑狼瘡,？
SLE的發(fā)病機(jī)制目前尚不明確,，涉及基因、表觀遺傳,、環(huán)境和激素等諸多因素,。SLE患者體內(nèi)T淋巴細(xì)胞異常活化,，同時(shí),，B淋巴細(xì)胞產(chǎn)生多種自身抗體，從而導(dǎo)致皮膚,、關(guān)節(jié),、漿膜、腎臟,、神經(jīng),、肺部等多系統(tǒng)、多器官受損,，發(fā)病癥狀多樣化,。
典型癥狀是早期患者臉上出現(xiàn)皮疹、紅斑,。除了典型癥狀,，發(fā)病癥狀還有發(fā)燒、疲勞,、體重下降,、煩躁、口腔潰瘍,、關(guān)節(jié)和肌肉的疼痛,、脫發(fā)等，比較容易誤診,。
生活中常見該病主要累及年輕女性,，我國的一項(xiàng)研究顯示：60%以上的紅斑狼瘡患者有大學(xué)及以上學(xué)歷,。
復(fù)發(fā)，是SLE患者常見的臨床特點(diǎn),。研究顯示,，SLE患者4年內(nèi)總復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)為60%?？刂萍膊〉年P(guān)鍵,，在于患者按醫(yī)囑服藥,、治療,。只要SLE患者的依從性好，大部分都能控制住疾病?，F(xiàn)在比較大的問題是,，患者的依從性比較差。臨床上,，不少患者因擔(dān)心藥物副作用,，自行停藥或減藥的患者，甚至還有人嘗試“偏方”,。
比如糖皮質(zhì)激素,，很多患者拒絕用藥的主要原因是這個(gè)藥會(huì)讓人長胖。其實(shí),，并不是單純的藥物讓人長胖,，而是因?yàn)橛盟幒笫秤麜?huì)非常好，總是餓,，吃得多了,，才一下子胖起來。如果嚴(yán)格控制飲食,，很多病人在應(yīng)用激素的時(shí)候并沒有長胖,。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡可以在常規(guī)的體檢項(xiàng)目中加上免疫系統(tǒng)的檢查，提前發(fā)現(xiàn)免疫系統(tǒng)的紊亂并進(jìn)行干預(yù),，避免紅斑狼瘡的發(fā)生,。
提醒患者：在醫(yī)生的指導(dǎo)下進(jìn)行治療，規(guī)律隨訪,，使疾病達(dá)到緩解狀態(tài),。
（北京大學(xué)人民醫(yī)院風(fēng)濕免疫科 李春）