社會
讓罕見被聽見 這場公益音樂會專為他們上演
2025/01/06 20:03 來源：社區(qū)文化網(wǎng) 閱讀：1.3萬
你知道“瓷娃娃”和“月亮孩子”嗎？你聽說過“不食人間煙火的孩子”和“蝴蝶寶貝”嗎,？這些看似美好的稱呼背后卻有一個共同的名字——“罕見病”,。據(jù)了解,，全世界范圍內(nèi)大概有超過10000種罕見病,，其中80%是因為遺傳所導(dǎo)致,，50%是在嬰幼兒階段起病,，他們中30%的生命會終結(jié)在青春期,。而目前所知的罕見病卻只有不到5%是有相應(yīng)治療藥物,。我國罕見病患者約2000萬人,，他們經(jīng)歷著常人無法理解的痛苦，承受著非常沉重的經(jīng)濟負擔,。
讓罕見被聽見,！1月4日晚上，由長沙市慈善事務(wù)中心,、長沙市廣播電視臺（集團）指導(dǎo),，長沙市慈善總會、長沙廣電《公益長沙》,、湖南省中信湘雅愛心助孕基金會主辦,，長沙市新媒體協(xié)會、長沙市信用建設(shè)聯(lián)合會協(xié)辦的2024“無罕之路”誠與愛LIVE公益音樂會,，在梅溪湖國際文化藝術(shù)中心小劇場舉行,，來自社會各界的700多名愛心人士齊聚一堂，為愛助威,。
【現(xiàn)場各個樂隊組合演出精選照片】
此次公益音樂會,，Goteam樂隊、猛天達,、“南京之聲”音樂人代表團輪番上臺獻唱,，用精心編排的原創(chuàng)音樂呼吁大家關(guān)注罕見病群體，為罕見病患者獻出愛心,，提供幫助,。讓他們收獲來自社會的關(guān)懷，讓每個患者家庭都有應(yīng)對疾病的勇氣和力量,?；顒蝇F(xiàn)場還設(shè)置了“無罕之路”公益展示區(qū)、罕見病遺傳優(yōu)生咨詢區(qū),、罕見病食品試吃體驗區(qū),、罕見病病友手工作品義賣區(qū)，讓參與者們更加深入直觀地了解罕見病這個特殊群體,。
【現(xiàn)場照片】
據(jù)了解,，此次音樂會的發(fā)起人是一支熱衷于公益的長沙本土樂隊的主唱朱恒睿,他堅持每年組織一場公益音樂會，至今已經(jīng)是第六年?！拔沂菑?019年開始做這樣一場公益演出的,，第一年是關(guān)愛自閉癥患兒，第二年是為白血病患兒夢夢籌款,，第三年是關(guān)愛唐氏兒童的專場演出,，第四年是關(guān)注重癥及生命晚期兒童，2023年是叫致敬平凡公益音樂會,，再就是今年,，我們是為罕見病群體發(fā)聲?！遍L沙原創(chuàng)音樂人朱恒睿接受記者采訪時表示,。
【盧光琇教授與楊樂樂】
活動現(xiàn)場，已經(jīng)85歲高齡,、一直身體力行關(guān)愛罕見病群體的人類干細胞國家工程研究中心主任,、中信湘雅生殖與遺傳專科醫(yī)院終身榮譽院長盧光琇教授在致辭中表示,，希望通過此次音樂會為罕見病群體送去關(guān)懷,，用音樂的力量激發(fā)更多愛與善意，共同為罕見病群體創(chuàng)造一個更友好包容的環(huán)境,，讓罕見病患者及家庭收獲希望和溫暖,。罕見病公益活動愛心守護大使、知名主持人楊樂樂也來到現(xiàn)場,，用動情的歌聲,、動人的心聲，為罕見病孩子和父母們送去了溫暖與力量,?；顒舆€特別感謝長沙市藍天救援隊、翻天娃食品,、熊貓大保,、老百姓大藥房、琉璃盒的大力支持,。
孕前干預(yù)被認為是罕見病防控最經(jīng)濟有效的方式， 作為國內(nèi)最早開展輔助生殖及生殖遺傳的專業(yè)醫(yī)療機構(gòu)之一,，中信湘雅從創(chuàng)始人盧光琇教授開始,，便一直關(guān)注追蹤各種罕見疾病，致力于推動孕前干預(yù)技術(shù)在遺傳性罕見病的防控,，并積極倡議推動罕見病診療保障體系完善,，緩解患者困境。由中信湘雅愛心助孕基金會推出的“無罕之路”項目,，為經(jīng)濟困難的罕見病家庭健康生育提供援助,，截至2024年12月31日,，已成功幫助了236個家庭，誕生了88個“無罕寶寶”,，累計支付愛心款462萬元,。“我們希望,，能夠通過知識的普及和科學的手段,，為罕見病人帶來更多的希望，讓他們能夠守望到家庭幸福的曙光,?！敝行畔嫜派撑c遺傳專科醫(yī)院黨委書記,、院長,、湖南省中信湘雅愛心助孕基金會理事長林戈表示。