社會(huì)
讓罕見(jiàn)被聽(tīng)見(jiàn) 這場(chǎng)公益音樂(lè)會(huì)專(zhuān)為他們上演
2025/01/06 20:03 來(lái)源：社區(qū)文化網(wǎng) 閱讀：1.3萬(wàn)
你知道“瓷娃娃”和“月亮孩子”嗎,？你聽(tīng)說(shuō)過(guò)“不食人間煙火的孩子”和“蝴蝶寶貝”嗎？這些看似美好的稱呼背后卻有一個(gè)共同的名字——“罕見(jiàn)病”,。據(jù)了解,，全世界范圍內(nèi)大概有超過(guò)10000種罕見(jiàn)病，其中80%是因?yàn)?/span>遺傳所導(dǎo)致,，50%是在嬰幼兒階段起病,，他們中30%的生命會(huì)終結(jié)在青春期。而目前所知的罕見(jiàn)病卻只有不到5%是有相應(yīng)治療藥物,。我國(guó)罕見(jiàn)病患者約2000萬(wàn)人,，他們經(jīng)歷著常人無(wú)法理解的痛苦，承受著非常沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),。
讓罕見(jiàn)被聽(tīng)見(jiàn),！1月4日晚上，由長(zhǎng)沙市慈善事務(wù)中心,、長(zhǎng)沙市廣播電視臺(tái)（集團(tuán)）指導(dǎo),，長(zhǎng)沙市慈善總會(huì)、長(zhǎng)沙廣電《公益長(zhǎng)沙》,、湖南省中信湘雅愛(ài)心助孕基金會(huì)主辦,，長(zhǎng)沙市新媒體協(xié)會(huì)、長(zhǎng)沙市信用建設(shè)聯(lián)合會(huì)協(xié)辦的2024“無(wú)罕之路”誠(chéng)與愛(ài)LIVE公益音樂(lè)會(huì)，在梅溪湖國(guó)際文化藝術(shù)中心小劇場(chǎng)舉行,，來(lái)自社會(huì)各界的700多名愛(ài)心人士齊聚一堂,，為愛(ài)助威。
【現(xiàn)場(chǎng)各個(gè)樂(lè)隊(duì)組合演出精選照片】
此次公益音樂(lè)會(huì),，Goteam樂(lè)隊(duì),、猛天達(dá)、“南京之聲”音樂(lè)人代表團(tuán)輪番上臺(tái)獻(xiàn)唱,，用精心編排的原創(chuàng)音樂(lè)呼吁大家關(guān)注罕見(jiàn)病群體,，為罕見(jiàn)病患者獻(xiàn)出愛(ài)心，提供幫助,。讓他們收獲來(lái)自社會(huì)的關(guān)懷，讓每個(gè)患者家庭都有應(yīng)對(duì)疾病的勇氣和力量,?；顒?dòng)現(xiàn)場(chǎng)還設(shè)置了“無(wú)罕之路”公益展示區(qū)、罕見(jiàn)病遺傳優(yōu)生咨詢區(qū),、罕見(jiàn)病食品試吃體驗(yàn)區(qū),、罕見(jiàn)病病友手工作品義賣(mài)區(qū)，讓參與者們更加深入直觀地了解罕見(jiàn)病這個(gè)特殊群體,。
【現(xiàn)場(chǎng)照片】
據(jù)了解,，此次音樂(lè)會(huì)的發(fā)起人是一支熱衷于公益的長(zhǎng)沙本土樂(lè)隊(duì)的主唱朱恒睿,他堅(jiān)持每年組織一場(chǎng)公益音樂(lè)會(huì)，至今已經(jīng)是第六年,?！拔沂菑?019年開(kāi)始做這樣一場(chǎng)公益演出的，第一年是關(guān)愛(ài)自閉癥患兒,，第二年是為白血病患兒夢(mèng)夢(mèng)籌款,，第三年是關(guān)愛(ài)唐氏兒童的專(zhuān)場(chǎng)演出，第四年是關(guān)注重癥及生命晚期兒童,，2023年是叫致敬平凡公益音樂(lè)會(huì),，再就是今年，我們是為罕見(jiàn)病群體發(fā)聲,?！遍L(zhǎng)沙原創(chuàng)音樂(lè)人朱恒睿接受記者采訪時(shí)表示。
【盧光琇教授與楊樂(lè)樂(lè)】
活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng),，已經(jīng)85歲高齡,、一直身體力行關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病群體的人類(lèi)干細(xì)胞國(guó)家工程研究中心主任、中信湘雅生殖與遺傳專(zhuān)科醫(yī)院終身榮譽(yù)院長(zhǎng)盧光琇教授在致辭中表示,，希望通過(guò)此次音樂(lè)會(huì)為罕見(jiàn)病群體送去關(guān)懷,，用音樂(lè)的力量激發(fā)更多愛(ài)與善意，共同為罕見(jiàn)病群體創(chuàng)造一個(gè)更友好包容的環(huán)境,，讓罕見(jiàn)病患者及家庭收獲希望和溫暖,。罕見(jiàn)病公益活動(dòng)愛(ài)心守護(hù)大使,、知名主持人楊樂(lè)樂(lè)也來(lái)到現(xiàn)場(chǎng)，用動(dòng)情的歌聲,、動(dòng)人的心聲,，為罕見(jiàn)病孩子和父母?jìng)兯腿チ藴嘏c力量?；顒?dòng)還特別感謝長(zhǎng)沙市藍(lán)天救援隊(duì),、翻天娃食品、熊貓大保,、老百姓大藥房,、琉璃盒的大力支持。
孕前干預(yù)被認(rèn)為是罕見(jiàn)病防控最經(jīng)濟(jì)有效的方式,， 作為國(guó)內(nèi)最早開(kāi)展輔助生殖及生殖遺傳的專(zhuān)業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)之一,，中信湘雅從創(chuàng)始人盧光琇教授開(kāi)始，便一直關(guān)注追蹤各種罕見(jiàn)疾病,，致力于推動(dòng)孕前干預(yù)技術(shù)在遺傳性罕見(jiàn)病的防控,，并積極倡議推動(dòng)罕見(jiàn)病診療保障體系完善，緩解患者困境,。由中信湘雅愛(ài)心助孕基金會(huì)推出的“無(wú)罕之路”項(xiàng)目,，為經(jīng)濟(jì)困難的罕見(jiàn)病家庭健康生育提供援助，截至2024年12月31日,，已成功幫助了236個(gè)家庭,，誕生了88個(gè)“無(wú)罕寶寶”，累計(jì)支付愛(ài)心款462萬(wàn)元,?！拔覀兿Ｍ軌蛲ㄟ^(guò)知識(shí)的普及和科學(xué)的手段,，為罕見(jiàn)病人帶來(lái)更多的希望,，讓他們能夠守望到家庭幸福的曙光?！敝行畔嫜派撑c遺傳專(zhuān)科醫(yī)院黨委書(shū)記,、院長(zhǎng)、湖南省中信湘雅愛(ài)心助孕基金會(huì)理事長(zhǎng)林戈表示,。